Neuroendokrinní nádory často poznají lékaři pozdě
Jsou vzácné, ale je jich stále víc. Neuroendokrinní nádory se obtížně rozpoznávají. Když je lékaři odhalí, bývají bohužel často již velmi pokročilé. Jejich zvláštností je to, že mohou produkovat hormony,které pacientům způsobují různé závažné komplikace. Každý rok přibývá 250 nových pacientů a více než polovina z nich už má metastázy. Za posledních 10 let vzrostl počet odhalených případů o více než 50 %. Šance na dlouhodobé přežití a třeba i úplné vyléčení při léčbě v raných stádiích je přitom velmi dobrá.
Den neuroendokrinních nádorů
„Aby bylo možné tyto nádory odhalit a poslat pacienta na specializované vyšetření, musí nejdřív lékař pojmout podezření, že by o NET mohlo jít. Právě proto se každým rokem vyhlašuje Den neuroendokrinních nádorů a proto jsme se k této iniciativě připojili i my,“ říká primářka Onkologické kliniky Všeobecné fakultní nemocnice v Praze MUDr. Eva Sedláčková.
Když netušíte, že jde o NET, neodhalíte ho
Neuroendokrinní nádory jsou zákeřné hned v několika směrech. „Kvůli tomu, jak jsou vzácné, je lékaři mnohdy nedokážou odhalit tak rychle jako běžné typy nádorů. Neuroendokrinní nádory mohou navíc napadat prakticky všechny tělesné orgány a jejich projevy se různí podle toho, kde se objeví,“ uvádí primářka Sedláčková. Nejčastější je podle jejích slov výskyt v trávicím traktu a plicích. „Určit správnou diagnózu trvá někdy až 3 nebo 4 roky od prvních příznaků, pro přežití pacientů je přitom právě včasná diagnóza zásadní.“
Co je vzácné onemocnění?
Problémy pacientů s nemocemi, které nemá skoro nikdo jiný, jsou v mnohém odlišné od většinových diagnóz. V jejich obtížích se vyzná jen úzký okruh specialistů a cesta ke správné diagnóze je tak složitá. Také pokud jde o výzkum a možnosti léčby, je potřeba zájem o vzácná onemocnění stimulovat. Proto fungují také nadnárodní organizace, které se snaží pacientům se vzácnými nemocemi pomáhat a sdružovat je a tím i motivovat zájem o řešení jejich problémů.
Nemocných je stále víc
Neuroendokrinní nádory patří do kategorie vzácných onemocnění – na 100 tisíc obyvatel připadá asi 5 nemocných. V roce 2000 bylo v ČR odhaleno asi 150 nových případů této nemoci. Letos tuto diagnózu od svých lékařů uslyší asi 250 pacientů. Příčiny tohoto nárůstu nejsou zřejmé. Jde nejspíše o změny stravování i vliv životního prostředí. Svou roli hraje jistě i zlepšení endoskopických diagnostických metod. „Počet nemocných stále stoupá, ale povědomí o nemoci není velké,“ říká MUDr. Hana Honová z Onkologické kliniky VFN. Když s neuroendokrinním nádorem přijdete k lékaři, je možné, že jste třeba úplně první pacient, kterého za svou praxi pozná. Cesta ke správné diagnóze je ještě ztížena různorodostí příznaků tohoto onemocnění. „Pokud lékař naposledy o NET slyšel na vysoké škole, je pro něj samozřejmě těžké tuto nemoc odhalit. Proto je potřeba na ni stále upozorňovat, proto objíždíme republiku a pořádáme pro lékaře semináře o ní,“ doplňuje onkoložka Honová.
Máte-li podezření na neuroendokrinní nádor, ozvěte se
„Snažíme se co nejvíce snížit počet nemocných, kterým nebyla stanovena správná diagnóza. Včasné zahájení léčby je pro vyhlídky pacientů naprosto zásadní,“ říká primářka Sedláčková. „Pro ty, kdo pojali podezření, že by v jejich případě mohlo jít o NET, jsme na našich webových stránkách otevřeli poradnu, kam se mohou obrátit,“ doplňuje. „Mohou se na nás obracet pacienti i lékaři. Je pro nás zadostiučiněním, když se podaří díky naším aktivitám pomoci pacientovi, který by se jinak ke správné léčbě dostal třeba za rok.“
Co je neuroendokrinní nádor
NET jsou pomalu rostoucí nádory, které vycházejí především z rozptýleného neuroendokrinního systému. Nejčastěji se vyskytují v zažívacím traktu a plicích, ale mohou se objevit i v dalších částech těla, ve slinivce, vaječnících, varlatech i jinde. Projevují se nejčastěji nespecifickými příznaky, nebo nemají až do pozdní fáze symptomy žádné. Jde o relativně vzácné onemocnění, ale počet diagnostikovaných případů stále stoupá.
Kooperativní skupina pro neuroendokrinní nádory
Sdružuje lékaře zabývající se diagnostikou, léčbou a výzkumem neuroendokrinních nádorů. Byla založena v dubnu 2008 a navazuje na činnost dřívější tzv. Karcinoidové skupiny (1998). Úzce spolupracuje s Českou onkologickou společností a European Neuroendocrine Tumor Society.
Internetovou poradnu najdete na stránkách: www.neuroendokrinni-nadory.cz.

