Proč se dnes oblékají do fialové barvy lidé v mnoha zemích? | Medicína | Trendy zdraví

Hlavní strana » Medicína » Článek

Proč se dnes oblékají do fialové barvy lidé v mnoha zemích?

26. 3. 2018

Smyslem je upozornit na to, že mezi námi žijí lidé s epilepsií na nichž toto onemocnění většinou není na první pohled vidět. Tento den si celý svět připomíná tzv. Purple day, jehož cílem je zvýšit povědomí o epilepsii a tématech s ní spojených. Jeho idea vznikla v roce 2008 v Kanadě.

Epilepsie je nejčastější chronické neurologické onemocnění

Epilepsie postihuje 0,5 – 1 % populace. Na světě žije více než 50 milionů lidí s epilepsií, z toho až 15 milionů dětí.

V České republice je to asi 80 000 lidí (z toho 16 000 dětí) s aktivní epilepsií, nejméně dalších 160 000 lidí se ale pro epilepsii v průběhu života léčilo nebo stále léčí, jsou však více než 5 let bez záchvatu.

Až u tří čtvrtin nemocných se první záchvaty objeví před 20. rokem života. U třetiny pacientů je léčba epilepsie obtížná, protože u nich nelze záchvaty zvládnout dostupnými léky. Tito nemocní s tzv. farmakorezistentní epilepsií by měli být léčeni v uznaných centrech (Centrech vysoce specializované péče pro farmakorezistentní epilepsie), mezi které patří i Centrum pro epilepsie Motol.

Nemoc zasáhne celou rodinu

Diagnóza epilepsie jako chronického onemocnění se zdaleka netýká jen nemocného dítěte; podstatným způsobem ovlivňuje život celé rodiny a stejně tak může významně zasáhnout i řadu dalších lidí v kolektivech, ve kterých se dítě s epilepsií pohybuje. Stále více je diskutována kvalita života dětí s epilepsií jako jedno z hlavních kritérií posouzení úspěšnosti léčebných postupů.

„Lékařům v centrech pro epilepsie už dávno nejde jen o to, kolik má dítě záchvatů. Zajímáme se i o to, jak se celkově cítí a jak spokojeně prožívá svůj život. Bylo prokázáno, že kvalita života nemocného dítěte i jeho rodiny je lepší tam, kde je okolí správně informováno o epilepsii samotné i o různých oblastech života, kterých se může dotýkat. Co nejširší informovanost o epilepsii je proto cílem nás lékařů i organizací, které se pomoci rodinám s dětmi s epilepsií zabývají," říká profesor Pavel Kršek, přednosta Kliniky dětské neurologie 2. LF UK a FN Motol a předseda Společnosti dětské neurologie v České republice.

Rady, jak zvládnout nemoc u dětí

Podstatným krokem tímto směrem je vydání brožury „Epilepsie a dítě“, kterou s odborným dohledem prof. MUDr. Pavla Krška, Ph.D. z Kliniky dětské neurologie 2. LF UK a FN Motol připravila Společnost E. Jde o zcela novou publikaci, která nabízí přehledné a obsáhlé informace pro rodiče i odborníky, kteří se chtějí naučit nebo dozvědět, jak zvládnout epilepsii u dětí. „Když se u dítěte objeví diagnóza epilepsie, je to pro rodiče těžký moment. Mají spoustu otázek, které jim lékař zodpoví jen zčásti. Člověk navíc potřebuje čas, aby všechny informace zpracoval, a aby se k nim mohl vrátit,” popisuje smysl celého počinu Alena Červenková, ředitelka Společnosti E, neziskové organizace, která odbornou stránku publikace konzultovala právě s lékaři z FN Motol.

V publikaci “Epilepsie a dítě” rodiče naleznou nejen základní fakta o epilepsii a její léčbě, ale například i tipy k výchově a náplni volného času nebo k problematice vzdělávání dětí s epilepsií – ať již z pohledu rodičů nebo pedagogů. Jsou zde také přehledné instrukce o poskytnutí první pomoci při epileptickém záchvatu. Publikace je k dispozici on-line na odkazu www.spo­lecnost-e.cz/pro-rodice a také v tištěné podobě. Společným cílem odborných lékařských společností a Společnosti E je její co nejširší propagace a distribuce.

Charitativní aukce

„S partnerkou Lenkou jsme se rozhodli, že chceme pomoct dětem, které mají stejnou nemoc jako já. Žít s epilepsií není vůbec jednoduché a dokážu si představit, čím si musí děti jako malé projít. Po operaci mozku jsem musel nosit speciální masku, která mi při fotbale chránila operované místo. S klukama v kabině jsme ji podepsali a dávám ji do aukce. Přál bych si, aby se vybrala dostatečně vysoká částka, která by podpořila Kliniku dětské neurologie Fakultní nemocnice v Motole, kde léčí také epilepsii," říká Marek Kysela k charitativní aukci, jejíž výtěžek pomůže dětem s epilepsií.

Charitativní aukce poběží do pondělí 30. dubna 2018 do 12 hodin. Zapojit do aukce se můžete na tomto odkaze: bit.ly/aukce_Ma­rekKysela. Bližší informace k aukci najdete také na webu FK Jablonec (www.fkjablonec­.cz).

  • Klinika dětské neurologie 2. LF UK a FN Motol je největším pracovištěm dětské neurologie v České republice. Zajišťuje diagnostiku a léčbu dětem s nemocemi nervové soustavy od 4 týdnů do dovršených 18 let věku. Působí jako superkonziliární pracoviště pro všechny neurologické diagnózy dětského věku v rámci celé ČR. Některé diagnosticko-léčebné programy (např. epileptochirurgický program) poskytují péči i pacientům ze zahraničí.

publikováno: 26. 3. 2018, v rubrice Medicína
Štítky: dítě, charita, mozek, nemoci, nemocnice

Další články v rubrice Medicína:

Design: Jana Pospíšilová, Kód: Karel Koliš | Prohlášení
(c) Trendy zdraví 2009+