Roztroušená skleróza, nemoc mladých | Medicína | Trendy zdraví

Hlavní strana » Medicína » Článek

Roztroušená skleróza, nemoc mladých

28. 5. 2014

Každý rok uslyší diagnózu „roztroušená skleróza“ přibližně tisíc lidí. Mezi nimi převažují lidé v mladším a středním věku, tedy od 20 do 40 let. Průměrný věk při začátku onemocnění je dokonce už 29,5 roku. Celkem se s nemocí v ČR potýká kolem 19 tisíc pacientů. Ženy jsou postiženy až třikrát častěji než muži. Světový den boje proti roztroušené skleróze letos připadá na 28. května a kdo chce vyjádřit sympatie a podporu lidem s RS, si dnes oblékne něco zeleného. Vyzývá k tomu pacientské sdružení Unie Roska v rámci projektu „Zelená je barva naděje“. Nadační fond IMPULS pořádá sbírkovou akci v ulicích hlavního města, kdy do zapečetěných kasiček bude možno finančně přispívat na podporu projektů pro lidi s RS, odměnou dárcům budou záložky a odznaky s nápisem Mám sklerózu a Nemám sklerózu. V Praze na Malé Straně se ještě koná benefiční koncert, kde se objeví mimo jiné Dan Bárta, Ivana Jirešová či Matěj Ruppert.

Jak se roztroušená skleróza pozná?

„Nemoc se obvykle projevuje poruchami zraku, citlivosti a hybnosti, koordinace pohybu, nejistotou v prostoru, dvojitým viděním, třesem, poruchami vyprazdňování. Kombinace těchto příznaků vytváří pro každého pacienta jeho specifickou nemoc. Nemoc bývá doprovázena únavou a depresemi,“ popsala prof. MUDr. Eva Havrdová, CSc., vedoucí MS Centra Neurologické kliniky 1. LF UK a VFN v Praze. Podle ní je velice důležité nemoc co nejdříve rozpoznat a zahájit léčbu v jednom z celkem 15 center pro léčbu RS. Každý den bez vhodné terapie znamená pro pacienty krok blíž k trvalé invaliditě. Pokud nemocný dostane do několika měsíců biologickou léčbu, je více než poloviční šance, že bude dál fungovat a pracovat na plný úvazek. „Terapie je sice nákladná, ale udržení práceschopnosti mladého člověka její cenu plně vyvažuje.

Podfinancovaná léčba

Úhradová pravidla v tuzemsku přesto neumožňují léčit všechny pacienty, kteří by z léčby mohli profitovat. Centra nejsou nijak finančně podporována a nemohou tak poskytovat komplexní péči, jak je tomu v jiných vyspělých státech. Tam je jejich součástí profese psychologa, fyzioterapeuta či sociálního pracovníka. Chybí také pružnější řešení sociálních potřeb mladých invalidních pacientů, nabídka trhu práce uzpůsobená potřebám pacientů, rehabilitační kapacity,“ pojmenovala současné problémy prof. Havrdová.

Téměř polovina pacientů přestane pracovat do tří let

Podle MUDr. Jiřího Neumanna, přednosty Neurologického oddělení nemocnice Chomutov a člena výboru České neurologické společnosti přestává téměř polovina pacientů pracovat do tří let po zjištění diagnózy. „Průměrné roční náklady na léčbu jednoho nemocného s roztroušenou sklerózou překračují 250 tisíc korun. Celkové náklady v podobě léčby této nemoci, sociálních služeb, předčasných důchodů a ztráty produktivity ročně v tuzemsku dosahují 4 až 5 miliard korun,“ doplnil Jiří Neumann.

Akce v rámci Světového dne roztroušené sklerózy

V rámci Světového dne roztroušené sklerózy se po České republice koná řada podpůrných akcí, jež organizují pacientské organizace. Například v Praze Nadační fond IMPULS ve spolupráci se studenty Anglického gymnázia v Sokolovské pořádá sbírkovou akci v ulicích hlavního města. Do zapečetěných kasiček bude možno finančně přispívat na podporu projektů pro lidi s RS, odměnou dárcům budou záložky a odznaky s nápisem Mám sklerózu a Nemám sklerózu. Ve světový den RS se bude v Praze na Malé Straně konat benefiční koncert, kde se objeví mimo jiné Dan Bárta, Ivana Jirešová či Matěj Ruppert. Společenský večer pořádá pražská část Unie Roska, která slaví 30 let. Stejná organizace přibližuje veřejnosti tuto nemoc prostřednictvím Center zdraví ve velkých obchodních nákupních centrech v Praze, Brně, Jihlavě, Ostravě a Plzni. Lidé se dozvědí o nemoci více z informačních brožur a letáků.

O roztroušené skleróze

Roztroušená skleróza je chronické zánětlivé onemocnění centrálního nervového systému, jehož příčina není doposud známa. Při RS je poškozován ochranný myelin pokrývající nervová vlákna, což způsobuje poškození pochvy nervových vláken i vláken samotných. Toto onemocnění propuká většinou v mladším věku, častěji postihuje ženy. Pro RS je typické střídání období záchvatů (atak) a období zdánlivého klidu. Tento proces je nepředvídatelný, a proto i léčba či prevence je těžká. Při atace je pacient léčen symptomaticky, aby se zmírnily příznaky onemocnění. V současné době v tuzemsku podstupuje biologickou léčbu 6 000 nemocných s RS.

Na celém světě RS trpí dva a půl milionů nemocných. Nemoc se vyskytuje hlavně ve středních a chladnějších zeměpisných šířkách. Rizikovými faktory nemoci jsou kromě genetické dispozice EB virus (způsobující infekční mononukleózu), kouření a nedostatek vitaminu D. Podle epidemiologických průzkumů se v ČR nejvíce vyskytuje RS na severu Čech. Lékaři to přisuzují zhoršenému životnímu prostředím v této oblasti.

Informace o roztroušené skleróze lze nalézt na www.rskompas.cz, www.aktivnizi­vot.cz, www.multiples­lerosis.cz

Celostátní registr pacientů s roztroušenou sklerózou (ReMuS) shromažďuje od roku 2013 data o vývoji nemoci, účincích konkrétních léků a bezpečnosti dlouhodobé léčby, V současnosti je do něj zapojeno 12 z celkem 15 center specializovaných na léčbu tohoto onemocnění a zhruba 3000 z celkem 19 000 pacientů. Organizátorem je Nadační fond IMPULS, který tento registr financuje z darů. Odborným garantem registru je Sekce neuroimunologie a likvorologie (SNIL) České neurologické společnosti.


publikováno: 28. 5. 2014, v rubrice Medicína
Štítky: akce, biologická léčba, mládež, mozek, nemoci

Další články v rubrice Medicína:

Design: Jana Pospíšilová, Kód: Karel Koliš | Prohlášení
(c) Trendy zdraví 2009+