Specializovaný webový portál o lupusu | Medicína | Trendy zdraví

Hlavní strana » Medicína » Článek

Specializovaný webový portál o lupusu

7. 5. 2015

Revmatologický ústav spouští u příležitosti Světového dne lupusu specializovaný webový portál s komplexními informacemi o nemoci Systémový lupus erythematodes (SLE). Garantem projektu a obsahu portálu je prof. MUDr. Jiří Vencovský, DrSc., předseda České revmatologické společnosti. Mezinárodně uznávaným Světovým dnem lupusu je 10. květen, který podporuje i Julian Lennon, hudebník a syn Johna Lennona z legendární skupiny Beatles. Julianova přítelkyně z dětství Lucy prohrála boj s lupusem v roce 2009 ve věku 46 let.

Záruka správných informací

Na webu lupus-portal.cz jsou informace pro pacienty i pro odbornou veřejnost. Hlavní výhodou nového portálu je především záruka správných informací. Dostupné informace veřejnosti pomohou při pochopení tohoto komplikovaného onemocnění. Pacientům a zájemcům z řad laické veřejnosti nabízí lupusový portál možnost seznámit se s diagnózou lupus erythematodes také prostřednictvím videopřednášek zaměřených na různé aspekty tohoto onemocnění. Dále zde zájemci najdou odpovědi na nejčastěji pokládané otázky, a to i ve formě vhodné k vytištění.

„Web vznikl jako nezávislá akademická aktivita v rámci grantu Ministerstva zdravotnictví České republiky. Na obsahu tohoto portálu se podílejí odborníci ze tří předních českých pracovišť, která se na péči o pacienty s lupusem specializují. Jde tedy Revmatologický ústav Praha, Kliniku nefrologie VFN Praha a III. Interní kliniku FN Olomouc,” popisuje spolupráci prof. Vencovský.

Výstava fotografií

Dne 6. 5. 2015 byla rovněž v Revmatologickém ústavu zahájena výstava fotografií s názvem „NĚKTERÉ NEMOCI NEJSOU VIDĚT…”. Jedná se o kampaň pacientské organizace Spolek lupus Česká republika. Během dubna byly v Praze a Českých Budějovicích vytvořeny série fotografií lupusových pacientů, kteří se fotili s československým a švýcarským vlčákem. Těmito snímky chce spolek veřejnosti symbolicky ukázat a připomenout, že ačkoli na většině z nich není na první pohled vidět nemocný člověk, lupus (latinsky vlk) je neustále v jeho přítomnosti.

Fotografie mají v současných dnech svou malou premiéru na facebookových stránkách spolku „Spolek Lupus ČR“ a „opravdová“ vernisáž pak byla zahájena 6. května 2015 v Revmato­logickém ústavu v Praze. Postupně by fotografie měly být vystavovány na řadě dalších míst po celé České republice. „Spolek lupus si klade za cíl zejména podporu a tlumočení potřeb stávajících i nově diagnostikovaných pacientů se systémovým lupusem a jejich rodin,“ říká zástupkyně Spolku Václava Medalová Hůdová.

Co je lupus?

Systémový lupus erythematodes je vážné, chronické, život ohrožující autoimunitní onemocnění, které většinou postihuje lidi v produktivním věku. Až 9 z 10 pacientů jsou ženy a lupus se u nich nejčastěji objeví v reprodukčním věku mezi 15. a 44. rokem. Celosvětově trpí lupusem kolem 5 miliónů lidí, v Evropě asi 500 tisíc, v ČR asi 6–10 tisíc.

Ohrožuje vnitřní orgány

Při systémovém lupusu začne imunitní systém útočit proti vlastním zdravým tkáním a orgánům, způsobuje v nich zánět, bolest a ničí je. Může způsobit vážné komplikace až úplné selhání životně důležitých orgánů. Projevy lupusu se mohou s vývojem onemocnění měnit, velmi často se období vzplanutí onemocnění střídají s obdobími, kdy je onemocnění méně aktivní (tzv. remise). „Vysoká aktivita onemocnění může vést k život ohrožujícímu poškození vnitřních orgánů, proto hlavním cílem léčby je kontrolovat ji, zachovávat období remise co nejdéle a snížit tak riziko vzniku komplikací,“ vysvětluje prof. Vencovský. Mnozí pacienti s lupusem však navzdory standardní léčbě nepociťují úlevu, trpí nepředvídatelnými vzplanutími aktivity a projevy onemocnění, které ochromují jejich každodenní život a brání jim i v těch nejjednodušších činnostech. Další zase trpí natolik závažnými nežádoucími účinky standardní léčby, že ohrožuje jejich zdraví a pacienti je podle vlastních slov snášejí téměř stejně špatně, jako samotné onemocnění.

Léčba

Mezi léky, které tvoří standardní léčbu systémového lupusu, patří glukokortikoidy, antimalarika, při závažnějších formách i imunosupresivní léky a cytostatika. Mnozí pacienti na stávající standardní léčbu nereagují nebo pociťují její závažné nežádoucí účinky. „V roce 2011 byl po více než 50 letech schválen první lék pro léčbu systémového lupus erythematodes. Tento lék působí na specifickou bílkovinu (BAFF), která v organizmu napomáhá aktivaci a množení bílých krvinek – B lymfocytů. Z nich se vyvíjejí plazmatické buňky zodpovědné za tvorbu autoprotilátek, které se podílejí na vzniku systémového lupusu,“ upozorňuje na novou možnost léčby prof. Vencovský. Nová cílená biologická léčba je schválena jako přídatná léčba pro dospělé pacienty, jejichž onemocnění je aktivní, mají pozitivní autoprotilátky, a kteří se nacházejí ve stádiu vysoké aktivity, přestože užívají „své“ léky na lupus.

V ČR v současné době probíhá jednání o úhradě tohoto léku z veřejného zdravotního pojištění. Pacienti s lupusem spadají především do specializované péče revmatologů. Mezi největší centra léčby systémového lupusu v ČR patří Revmatologický ústav v Praze.

Těhotenství vážný problém

Stojí za zmínku, že letošní Světový den lupusu se snoubí se Světovým dnem matek. Pocta matkám a mateřství ve spojení s diagnózou systémový lupus erythematodes je stonásobná. Pro pacientky s lupusem může být těhotenství, a tedy mateřství vážný problém. Mnohdy pacientky s lupusem otěhotnět nemohou z důvodu komplikací, které lupus přináší, nebo u nich může docházet k opakovaným potratům. V případě, že se stanou maminkou, jsou vystaveny úkolu zvládnout projevy nemoci a zároveň zodpovědně pečovat o svého potomka. Jsou chvíle, kdy dojde ke vzplanutí nemoci a pro pacientky může být velmi obtížné zvládat mateřské povinnosti. „V současné době jsme schopni provést pacientky těhotenstvím relativně bezpečně. Je však velmi důležité těhotenství pečlivě plánovat a koordinovat ve spolupráci s revmatology a gynekology,“ uvádí MUDr. Dana Tegzová.

„Většina lidí o lupusu mnoho neví. Situaci můžeme změnit tím, že se do osvěty zapojíme. Pokud se zapojíme a celosvětově zvýšíme povědomí o lupusu, zajistíme včasnější diagnózu, včasnější léčbu, lepší péči a podporu pro 5 milionů lidí na světě trpících tímto onemocněním. Do aktivní osvěty a podpory pacientů se nyní zapojuje i Česká republika,“ uzavírá prof. Vencovský.

www.lupus-portal.cz


publikováno: 7. 5. 2015, v rubrice Medicína
Štítky: nemoci, nové léky

Další články v rubrice Medicína:

Design: Jana Pospíšilová, Kód: Karel Koliš | Prohlášení
(c) Trendy zdraví 2009+