Fotografie umělců s tématem nemoci motýlích křídel
Dobročinný projekt, Nemoc motýlích křídel, organizovaný pro o. s. DebRA ČR 12 plus 12 pokračuje druhým ročníkem. Tentokrát autorka projektu herečka Jitka Čvančarová přizvala ke spolupráci kromě uznávané fotografky Lucie Robinson dvanáct významných mužů české kultury a sportu. Fotografie budou k vidění od 12. září do 31. října na výstavě na pražské Kampě, pak se přesunou do dalších měst. Cílem projektu je upozornit na to, že mezi námi žijí lidé, kteří mají extrémně zranitelnou a křehkou kůži. Na té se i po sebemenším dotyku tvoří puchýře a oděrky. Protože jemnost a zranitelnost kůže lidí s EB připomíná křehkost motýlích křídel, vžilo se pro EB symbolické označení „nemoc motýlích křídel“.
Extrémně zranitelná kůže
Jiří Bartoška, Ondřej Brzobohatý, Marek Eben, Tomáš Klus, Lukáš Konečný, Jiří Korn, Milan Lasica, Libor Pešek, Bolek Polívka, Jan Potměšil, Robert Vano a Petr Zuska. Těchto dvanáct pánů je zachyceno s předměty, které k nim nějakým způsobem patří. Jsou to obyčejné věci, se kterými se denně setkávají, ale každý z nich v sobě nese bolestivý akcent. Symbol bolesti, kterou musí v běžném životě snášet lidé s nemocí motýlích křídel.
Bolestivé onemocnění
Nemoc motýlích křídel se odborně nazývá epidermolysis bullosa (EB). Jedná se o genetické onemocnění a v ČR o lidi s EB pečuje tým odborníků v tzv. EB Centru při FN Brno ve spolupráci s o.s. DebRA ČR. „S občanským sdružením DebRA ČR, které jako jediné u nás pomáhá lidem s EB, organizujeme tento projekt již podruhé.“, říká herečka Jitka Čvančarová, patronka o.s. DebRA ČR a autorka celého projektu a dodává: „Loňský první ročník ovládly křehké ženy, letos jsme vybrali naopak silné muže. Ti jsou ale znázorněni v situacích, které mohou být bolestivé a zraňující pro každého. Chceme tak všem přiblížit, jak se ve světě asi cítí lidé s nemocí motýlích křídel.“ Téma projektu je provázáno s informační kampaní, která je používána organizacemi DebRA na celém světě.
- Volně prodejný bude diář na rok 2012, který také bude obsahovat všechny fotografie a ještě něco navíc. Výtěžek z prodeje diáře půjde na pomoc lidem, o které se sdružení stará
- Informace o projektu www.12plus12.cz o DebRA ČR www.debra.cz
Nejčtenější články v rubrice Rodina:
- Plenky pro aktivní miminka
- Pozvěte přátele na nákupy se slevou
- Prevence před ektoparazity u psů a koček je levnější než léčba
