Jako kdyby byla vaše kůže o číslo menší
29. 6. 2021Systémová sklerodermie, autoimunitní nemoc, postihuje kromě kůže také cévy, klouby, jícen a plíce. S nemocnými plícemi se potýká až třetina pacientů, kteří sklerodermií trpí. Jejich plicní tkáň se jizví, pacienti nemohou dostatečně dýchat a mohou být ohroženi na životě. Nadějí je pro ně antifibrotická léčba, která dokáže postup nemoci zpomalit. Na onemocnění upozorňují u příležitosti Světového dne sklerodermie, který připadá na 29. června.
„Děkujeme, že nás chráníte,“ vzkazují pacienti se sklerodermií
30. 6. 2020Dýchat, jíst, usmívat se – pro zdravého člověka běžné úkony, pro pacienty se systémovou sklerodermií mnohdy velmi bolestivé zážitky. Autoimunitní onemocnění jim totiž způsobuje tuhnutí tkání, čímž poškozuje kůži i vnitřní orgány. Pacienti se cítí, jako by měli o číslo menší kůži. V nedávné době navíc čelili další těžké zkoušce v podobě koronavirové pandemie. Kvůli snížené obranyschopnosti organismu se mohou snáze nakazit a mít také horší průběh nemoci. U příležitosti Světového dne sklerodermie, který připadá na 29. června, proto pacienti poděkovali všem, kteří je pomáhali a pomáhají ochránit nošením roušek, dodržováním dalších bezpečnostních opatření či do budoucna pouze ohleduplným chováním vůči chronicky nemocným
Sklerodermie bere energii, krásu i život
17. 6. 2019Napínání a tuhnutí kůže a postupná devastace vnitřních orgánů bez šance na úspěšné vyléčení – takové jsou vyhlídky pacientů se sklerodermií. Kromě toho, že se dotýká jejich fyzického stavu, má zásadní vliv i na estetiku a psychiku. Pacientská skupina Skleroderma se proto rozhodla za asistence profesionálů nafotit portréty pacientů a vytvořit z nich kalendář. Cílem akce pořádané při příležitosti Světového dne sklerodermie je podpora a motivace nemocných.